MIA FIGLIA UNDICENNE

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Questa storia è stata scritta nel 2003

Anche la mia secondogenita ha C-ACC, con conseguente colpocefalia.E' gia' grande, ad agosto saranno 11 anni. La diagnosi, che pure e' stata casuale, e' avvenuta al terzo mese di vita. Mia figlia e' tenace, e' nata alla 36° settimana per distacco totale di placenta in un piccolo ospedale di provincia, il piu' vicino.Durante una eco transfontanellare fatta per un controllo dopo la permanenza in incubatrice, abbiamo scoperto la sua anomalia.Da allora il nostro percorso e' stato del tutto sovrapponibile a quello di Pietro. E' stata seduta a 7 mesi, ha camminato a 17. il suo QI e' ai limiti inferiori della norma. Quanta fortuna ha avuto la mia ragazza nell'incontrare le sue maestre. E' stata si può dire una lunga attesa, dopo tante esperienze faticose alla scuola materna e durante la sua prima elementare. Ma da quattro anni le cose vanno bene sia con le maestre diclasse sia con il sostegno. Nessuno pretende ciò che lei non riesce a dare. E' disgrafica e scrive come può in stampatello, ma hanno accettato il vecchio PC del papà usato sia da mia figlia che dai compagni. Quest'anno, e' in quarta, dato che ha capito il meccanismo delle operazioni, ma si ingarbuglia nell'incolonnamento, può liberamente usare la calcolatrice. Credo che l'atteggiamento positivo delle sue maestre nei confronti delle difficoltà dei loro alunni faccia si che nessuno in classe consideri incapaci i meno dotati, e lei non e' l'unica bimba con qualche problema. Come consiglio per chi e' meno fortunato posso solo dire, specie se si vive in città, che se la scuola non funziona, si cambia, perché le maestre non valide sono ahimè le meno capaci a dialogare con la famiglia e diventa una lotta contro i mulini a vento. Ha il sostegno per 6 ore la settimana e i suoi processi di apprendimento non sono velocissimi, ma vanno avanti in modo più che soddisfacente.Una cosa utile per altre mamme, specie di bimbe, e' la frequente associazione di pubertà precoce in soggetti con ACC sia totale che parziale, dovuta all'alterazione della linea mediana. Me ne sono accorta verso i sei anni, e' stata trattatacon un iniziale successo. Poi lo scorso anno ha sorpreso tutti con una ripresa dello sviluppo e un menarca. Pare sia il primo caso in letteratura in cui la terapia ormonale non ha avuto pieno successo. Mi farebbe piacere scambiare ulteriori informazionicon voi. Complimenti per il sito Sunti.Tanto tempo fa mi fu spiegato che per un bimbo non nella norma è già una grossa conquista non aumentare il divario tra il suo sviluppo personale e la cosiddetta normalità. Leggendo le testimonianze, mi pare che tutti i nostri pulcini affrontano la vita a scatti. Come se per tanto tempo incamerassero nozioni per preparare una vera esplosione di progresso, poi rientrano in letargo e così via.Una delle fortune di mia figlia è essere la secondogenita, e per soli 14 mesi. Ciò ha fatto si che da sempre io fossi spesso, troppo spesso così fusa, che per forza di cose non potevo trattarla con molti riguardi. Anzi i suoi primi mesi sono per me il ricordo di un incubo tra pappe, biberon ri-pappe e corse per i suoi esami e la sua fisioterapia. Aggiungete che mi sono separata prima che compisse un anno e mezzo. All'inizio essere la secondogenita è stato un vantaggio ed un grande stimolo. Purtroppo presto la maggiore ha rivelato doti intellettive superiori alla media e da quando sono a scuola ciò è stato per entrambe un problema. Non grosso, né insormontabile, ma il confronto era inevitabile, anche perché spesso l'ambiente scuola confronta i fratelli. Mi è stato consigliato di farle vivere il più separatamente possibile, come se fossero gemelle. Scuole diverse, attività diverse. Faticoso per me, ma la cosa ha funzionato. In questo periodo di pre-adolescenza qualche frizione c'è, ma credo sia nella norma. Io, purtroppo, sono figlia unica e ciò non aiuta. Penso che per la mia grande sia stato di grande maturazione, rendersi conto che per riuscire non sempre è sufficiente applicarsi, mettercela tutta. A volte gli strumenti in nostro possesso non ci soccorrono. inoltre lei sempre brava, ha imparato ha non vantarsi, ha non diventare la classica prima della classe. Un pò più frustrante forse per lei. Per esempio rifiuta di andare in piscina da quando sua sorella dopo anni di paura dell'acqua ha deciso di imparare a nuotare ed in poche lezioni ha raggiunto e superato il livello della sorella. La mia grande per anni ha aiutato plotoni di compagni a fare i compiti, ma non sua sorella. Il miracolo è avvenuto all'inizio della scorsa estate, con i compiti delle vacanze; di colpo senza che nessuno le dicesse nulla le ha proposto di farli insieme. Forse oltre a capire i problemi della mia piccola, aveva iniziato ad accettarli.Spero di riuscire ha creare per loro un clima giusto, penso, tuttavia che qualche difficoltà in più la incontrerò rispetto a chi ha solo figli nella cosiddetta norma. Io inizio a pensare che per le emozioni il tempo sia una grande risorsa. Purtroppo ognuno di noi ne ha bisogno in dosi diverse per accettare la vita con le sue durezze. Se ricordo le tante volte in cui ho lanciato un urlo di troppo esasperata dal fatto che ciò che si era capito la settimana prima era tabula rasa la successiva. Quante volte più che una mamma mi sono sentita un'arpia. Io sto imparando a stressare un po' meno la mia cucciola, anche perché è cresciuta quindi è più consapevole e soffre di più delle sue sconfitte. Tutti sono contenti di questo, io un po' meno, cosa non darei per toglierle la sofferenza del non ce la faccio, quest'anno ci apprestiamo a lasciare l'isola felice delle elementari e alle medie penso difficile per non dire impossibile trovare 11 docenti tutti intelligenti. Ma ce la dobbiamo fare noi mamme ha non rendere la scuola un incubo. Non sapete l'angoscia che mi dà questo passaggio. Alle elementari (e per noi sono state di 6 aa) negli ultimi 5 ci è andata bene, ma con tutti quei proff, quanti capiranno?? Lo stampatello maiuscolo non lo ha ancora lasciato, la conquista è che ora lo si legge e gli spazi tra le parole sono corretti. Altra novità è il precipitare della scoliosi, seguita negli ultimi due anni, era appena accennata, ma siamo uscite dall'ultimo controllo con la prescrizione del busto totale collare incluso da portare per 18 ore su 24. Per lei sarà quasi un regalo di Natale, dato che lo consegneranno nella seconda settimana di dicembre. Speriamo che lo accetti come fa finora. Per gli aereosol anch'io ho una lunga esperienza, si è fatta una bronchiolite a 6 mesi e due broncopolmoniti a due anni, con due ricoveri opedalieri ecc, io la chiamavo la mia pentola di fagioli perché il catarro non la lasciava mai, ed il suo respiro era un glu-glu. Poi verso i sette anni ha iniziato ad ammalarsi con una frequenza molto più normale ed ora da quel lato è tutto tranquillo.